Dane Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wskazują, że z padaczką boryka się nawet 65 mln osób na świecie, a co roku przybywa niemal dwa i pół miliona kolejnych chorych.

Aż 125 tys. osób każdego roku umiera. Badania opublikowane w "The Lancet" wskazują, że epileptycy przed 56. rokiem życia umierają dziesięciokrotnie częściej niż ogół populacji.

- Padaczka to najczęstsza, ciężka i przewlekła choroba mózgu - mówi w rozmowie z WP abcZdrowie prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, specjalista neurologii, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

- Aktywna padaczka, czyli taka, w której nie jesteśmy w stanie kontrolować napadów, stanowi duże ryzyko dla życia i zdrowia pacjenta. Jest takie zjawisko jak SUDEP, czyli zespół nagłej niespodziewanej śmierci w padaczce. W jego wyniku dochodzi do nagłego zgonu nawet bez udowodnionej aktywności padaczkowej. Doszukuje się tu mechanizmów nagłego zaburzenia kontroli pracy serca i akcji oddechowej przez mózg – dodaje.

Epilepsja prowadzi także do stygmatyzacji i izolacji chorych. Wśród chorych na padaczkę odnotowuje się znacznie częstsze zaburzenia depresyjne i lękowe, a liczba prób samobójczych jest nawet kilkukrotnie wyższa niż w reszcie populacji. Prof. Rejdak przyznaje, że depresja jest wcale nierzadkim powikłaniem choroby.

- Do wysokiej śmiertelności wśród epileptyków mogą się też przyczyniać liczne urazy, wypadki związane z atakami czy wreszcie próby samobójcze, będące często skutkiem współistnienia zaburzeń natury psychicznej u osób z epilepsją – mówi ekspert.

Prof. Rejdak ujawnia, że w Polsce choruje ok. 300-400 tys. Polaków. Co roku ta liczba wzrasta o kolejne 27 tys. osób. To jednak oficjalne statystyki pacjentów, którzy się leczą. W systemie może więc brakować tych, którzy przerwali leczenie bądź są w stanie remisji i nie korzystają z opieki medycznej.

- Padaczka, najprościej rzecz ujmując, to choroba ośrodkowego układu nerwowego, w przebiegu której dochodzi do występowania epizodów napadowych – mówi w rozmowie z WP abcZdrowie dr Adam Hirschfeld, członek zarządu oddziału Wielkopolsko-Lubuskiego PTN, neurolog z poznańskiej kliniki PsychoMedic.

- Napady padaczkowe najczęściej kojarzone są z występowaniem drgawek ciała przy jednoczesnej utracie świadomości. Taki klasycznie zakorzeniony w naszej świadomości obraz padaczki jest jednak nieco zwodniczy. Napady mogą przebiegać w bardzo różny sposób - od "zawieszeń" pod postacią napadów nieświadomości, częściej spotykane u dzieci, po różnego rodzaju niespecyficzne objawy - napadowe zawroty głowy, różnego rodzaju doświadczenia zmysłowe, czy ograniczone do konkretnego obszaru ciała skurcze mięśni – dodaje.

Neurolog tłumaczy, że leczenie padaczki opiera się na stosowaniu leków, które mają zapobiegać występowaniu objawów. Dodaje, że mimo niewątpliwego postępu w leczeniu epilepsji duża część chorych boryka się z poważnym problemem – brakiem odpowiedzi na leczenie powszechnie stosowanymi lekami.

- W zależności od typu napadów statystyki wskazują, że problem ten może dotyczyć ok. 30-40 proc. pacjentów, co stanowi dość sporą grupę. Skuteczne leczenie padaczki pozwala zachować pacjentowi odpowiednią jakość życia oraz uniknąć potencjalnych zagrożeń wynikających chociażby z rozwinięcia stanu padaczkowego – mówi dr Hirschfeld.

Jak podkreślają eksperci, podjęcie leczenia jest nieodzowne dla pacjenta z epilepsją. Tymczasem od kilku miesięcy portal "GdziePoLek" donosił o krytycznym zmniejszaniu się zapasów leków stosowanych w epilepsji – mowa o leku Tegretol CR 200 i Tegretol CR 400 czy leku Sabril z wigabatryną, stosowanego do leczenia napadów padaczkowych u niemowląt z zespołem Westa.

MZ zapowiada refundację cenobamatu, nowoczesnego leku stosowanego w epilepsji lekoopornejMZ zapowiada refundację cenobamatu, nowoczesnego leku stosowanego w epilepsji lekoopornej (Pixabay)

Co więcej, na przestrzeni ostatnich dwóch dekad zarejestrowano zaledwie dziesięć nowych substancji leczniczych. W Polsce refundowanych jest siedem leków: lewetiracetam, lamotrygina, lakozamid, wigabatryna, okskarbazepina, stiripentol, a od 2018 r. – briwaracetam. Na refundację wciąż czekają trzy leki: fenfluramina, cannabidiol i cenobamat.

Podczas XVII Forum Organizacji Pacjentów refundację tego ostatniego już od marca zapowiedział wiceminister zdrowia.

- Środowisko czeka na jeden nowy lek, cenobamat, który znajdzie się na liście marcowej. Cechuje się on bardzo dobrymi wynikami badań klinicznych, to jest lek skuteczny – zadeklarował Maciej Miłkowski.

Dr Hirschfeld przyznaje, że refundacja cenobamatu to "kolejny krok w zapewnieniu polskim pacjentom dostępu do najnowocześniejszego leczenia". Tłumaczy, że docelową grupą będą chorzy, u których dotychczasowa terapia co najmniej dwoma lekami przeciwnapadowymi okazała się nieskuteczna.

- Cenobamat odznacza się dwiema wyjątkowymi cechami. Po pierwsze mechanizmem działania. Cząsteczka leku oddziałuje jednocześnie na kanały sodowe komórek nerwowych, ale również presynaptyczne uwalnianie kwasu γ-aminomasłowego. Tego typu działanie prawdopodobnie zapewnia dodatkowe korzyści terapeutyczne. Po drugie cenobamat cechuje się dużą skutecznością, co niewątpliwie ma ogromne znaczenie w przypadku chorych, u których wcześniejsza terapia nie przyniosła wystarczających rezultatów – mówi dr Hirschfeld.

- Lek przewyższa wskaźnikiem reakcji inne, dotychczas wprowadzone na rynek leki, co rodzi duże nadzieje u pacjentów, tych, u których nie udało się dotychczas uzyskać trwałej remisji – dodaje prof. Rejdak.

Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski

AbcZdrowie.pl, 14 lutego 2023